AEDEM

Querida (e odiada) esclerose múltipla.
A primeira carta de agradecimento a uma doença

O objetivo é inspirar uma reflexão, uma viragem para o lado positivo em todas as pessoas que vivem de perto a esclerose múltipla, através de uma campanha que chame a atenção e sensibilize a população para a doença. Além disso, pretendeu-se prestar homenagem à capacidade de superar e lutar das pessoas afetadas por esta doença.

Por ocasião do Dia Nacional da Esclerose Múltipla, dois voluntários da nossa Fundação no escritório de Madrid e filhos de afetados desta doença contactaram a Associação Espanhola de Esclerose Múltipla (AEDEM) para levar a cabo uma iniciativa conjunta, inovadora e ousada: A Primeira Carta de Agradecimento a uma Doença. Como é de imaginar, o objetivo não era, de modo algum, agradecer à esclerose múltipla pela sua chegada às suas vidas, mas sim sensibilizar a sociedade para a doença e aumentar o conhecimento social sobre a mesma, mas também ajudar-nos a olhar de forma positiva na medida do possível. A esclerose múltipla (EM) não tem cura atualmente, por isso é tão importante tanto o avanço da medicina como uma atitude positiva por parte do doente.

Tanto o Julho como a Carlota (criadores da iniciativa) começaram a escrever as suas cartas de agradecimento à esclerose múltipla, para, mais tarde, criarem uma web que reúna todas as cartas escritas por qualquer pessoa em contacto com a doença (doentes, familiares, amigos, cuidadores, conhecidos, neurologistas…) nas quais se destaque algo positivo que a doença tenha trazido à sua vida. Entre as cartas mais surpreendentes, encontramos a história de amor do escritor Frank M. López e da sua mulher, doente de esclerose múltipla. Contamos também com a carta de superação deRamón Arroyo, famoso Ironman afetado pela doença e protagonista do filme100 metros protagonizado por Dani Rovira, ou a carta de reencontro de um amor adolescente Gerardo Garcia, presidente da AEDEM, escrita pela sua mulher, Lola.

Impacto.

Temos 40 impactos em meios de comunicação como o El País, a Agência EFE, Cope e Ser; 80 cartas escritas; cerca de 3000 impactos em redes sociais e 3000 visitas à página web.

"Esta iniciativa de "carta de agradecimento" à EM parece-me muito importante. Após o diagnóstico da doença, procurar o lado positivo da doença e enfrentá-la de forma positiva diariamente é fundamental. As pessoas com EM que são otimistas e integram a doença no seu dia-a-dia, têm menos problemas depressivos e têm uma melhor evolução da doença.”

Dra. Celia Oreja-Guevara
Diretora da Unidade de Esclerose Múltipla e Chefe de Secção de Neurologia do Hospital Clínico San Carlos de Madrid

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