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AEDEM

Querida (y odiada) esclerosis múltiple.
La primera carta de agradecimiento a una enfermedad

El objetivo es inspirar una reflexión, un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que viven de cerca la esclerosis múltiple mediante una campaña que llame la atención y sensibilice a la población con respecto a la enfermedad. Asimismo, se quiso homenajear la capacidad de superación y lucha de las personas afectadas por esta enfermedad.

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, dos voluntarios de nuestra Fundación en la oficina de Madrid e hijos de afectados de esta enfermedad se pusieron en contacto con  la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) para llevar a cabo una iniciativa conjunta, novedosa y atrevida: la Primera Carta de Agradecimiento a Una Enfermedad. Como es de imaginar, el objetivo no era en absoluto agradecer a la esclerosis múltiple que llegase a sus vidas, más bien era sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y ampliar el conocimiento social acerca de la misma, pero también ayudarnos a mirar en positivo en la medida de lo posible. La esclerosis múltiple (EM) no tiene cura a día de hoy, por eso es tan importante tanto el avance de la medicina como una actitud positiva por parte del afectado.

Tanto Julio como Carlota (creadores de la iniciativa) empezaron escribiendo sus cartas de agradecimiento a la esclerosis múltiple, para más tarde acabar creando una web que reuniese todas aquellas cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad (afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos, neurólogos…) en las que se destaque algo positivo que le ha traído la enfermedad a su vida. Entre las cartas más sorprendentes encontramos la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. También contamos con la carta de superación de Ramón Arroyo, famoso Ironman afectado de la enfermedad y protagonista de la película 100 metros  protagonizada por Dani Rovira, o la carta de reencuentro de un amor adolescente Gerardo Garcia,presidente de AEDEM, escrita por su mujer, Lola.

Impacto.

Conseguimos 40 impactos en medios como El País, Agencia EFE, Cope y Ser; 80 cartas escritas; cerca de 3.000 impactos en redes sociales y 3.000 visitas a la página web.

"Esta iniciativa de 'carta de agradecimiento' a la EM me parece muy importante. Una vez que ya está la enfermedad diagnosticada, buscar el lado positivo de la enfermedad y enfrentarse a ella de forma positiva cada día es fundamental. Las personas con EM que son optimistas e incorporan la enfermedad a su día a día, tienen menos problemas depresivos y tienen una mejor evolución de la enfermedad”.

Dra. Celia Oreja-Guevara
Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

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